Dal 20 al 26 ottobre torna la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (Ffc Ricerca). Anche il Comune di Belluno aderisce all’iniziativa, con l’obiettivo di richiamare l’attenzione su una delle malattie genetiche più diffuse e ancora prive di una cura definitiva.

Durante la settimana, il Teatro Comunale e la fontana di piazza dei Martiri saranno illuminati di verde, colore simbolo della ricerca, nelle giornate del 21 e 22 ottobre e poi del 25 e 26 ottobre. All’iniziativa partecipano anche i Comuni di Agordo, Limana e Santa Giustina Bellunese, che illumineranno i propri monumenti per testimoniare vicinanza alla causa.

Una campagna per conoscere e prevenire

In Italia, una persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica, spesso senza saperlo. Quando entrambi i genitori sono portatori, esiste una probabilità su quattro di avere un figlio affetto dalla malattia. La Fondazione promuove dunque la diffusione del test genetico del portatore sano, uno strumento in grado di offrire nuove prospettive alle famiglie e migliorare la prevenzione.

La Settimana di sensibilizzazione, giunta alla seconda edizione, è patrocinata da Anci e fa parte della Campagna nazionale del Ciclamino della Ricerca, che nel mese di ottobre anima tutta Italia con eventi e iniziative a sostegno della ricerca scientifica.

Il progetto “1 su 30 e non lo sai”

La campagna si inserisce nel progetto informativo “1 su 30 e non lo sai”, il primo in Italia dedicato alla conoscenza del test del portatore sano. Il progetto nasce da una collaborazione tra la Fondazione, l’Istituto Mario Negri e la Liuc – Università Cattaneo, e si pone due obiettivi principali:

• far conoscere al maggior numero possibile di persone l’esistenza del test;
• favorirne l’erogazione gratuita per le donne tra i 18 e i 50 anni, attraverso convenzioni regionali.

Attualmente il Servizio sanitario nazionale offre il test solo a chi presenta un rischio genetico accertato, ma secondo la Fondazione un’estensione controllata della misura permetterebbe di compensare i costi nel giro di pochi anni, grazie alla prevenzione di nuovi casi.

Verso una legge nazionale

L’attività di sensibilizzazione della Fondazione ha già portato alla presentazione di una proposta di legge per rendere il test più accessibile su tutto il territorio nazionale. Per informare i cittadini, Ffc Ricerca – in collaborazione con l’agenzia Zadig – ha inoltre realizzato il sito testfibrosicistica.it, dove sono disponibili approfondimenti e informazioni utili per una scelta consapevole.